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Medicina 21, medicina para pacientes

fotoEl cuidador de un paciente con ELA
La sobrecarga emocional y el sobreesfuerzo físico de la persona que cuida de un paciente crónicamente enfermo con ELA, pone al cuidador en riesgo de padecer problemas de salud. He aquí algunas recomendaciones para que el cuidador mantenga también una máxima calidad de vida

La sobrecarga emocional y el sobreesfuerzo físico de la persona que cuida de un paciente crónicamente enfermo con ELA, pone al cuidador en riesgo de padecer problemas de salud. He aquí algunas recomendaciones para que el cuidador mantenga también una máxima calidad de vida.

·         A menudo los cuidadores no tiene tiempo para ellos mismos. Es importante cuidar también de uno mismo, tanto física como emocionalmente. Tener tiempo para uno mismo no es egoísmo y mejorará su capacidad de cuidar del familiar enfermo. Haga conocer sus necesidades y hágase un tiempo para hacer las cosas que son importantes para usted. Mantenga las relaciones y actividades que sean importantes para usted. Estimula y ayuda al paciente a ser lo más independiente posible y a tomar parte activa en su propio cuidado.

·         Los cuidadores no suelen reclamar ayuda para sus necesidades de asistencia al familiar enfermo y para sus propias necesidade4s. Se puede tener una lista de cosas que los demás pueden hacer cuando quieren ayudar. Los familiares y amigos pueden encargarse de tareas específicas; muchas personas quieren ayudar, pero no saben cómo hacerlo. Acepte la ayuda cuando se la ofrezcan; será bueno para usted y para el paciente. Hay que reconocer los límites de la propia resistencia y aceptar la ayuda de otros ayuda a su familiar enfermo.

·         La depresión puede aparecer en cualquiera y los cuidadores son especialmente vulnerables. Es la enfermedad más frecuente entre los cuidadores de un familiar enfermo. Sea consciente de los signos iniciales de una depresión y consulte con su médico si cree que empieza a experimentar alguno de sus síntomas. No hay que vivir con depresión.

·         Los cuidadores realizan un asombroso trabajo cuando cuidan a su familiar enfermo. Hay que reconocer la importancia del propio trabajo, de lo bien que se está haciendo y de lo valioso que uno es en ese aspecto. El papel de cuidador no tiene límites y la perfección es un objetivo no realista. No hay que permitir que los sentimientos normales de culpabilidad o ira empañen el valor del trabajo que desempeña el cuidador.

·         Los cuidadores pueden reforzar sus técnicas de manejo del estrés y enfrentamiento con la situación mediante la comunicación de sus sentimientos y necesidades, poniéndose sus propios límites y tomando decisiones para hacer cosas para sí mismos. El consejo profesional puede ser muy beneficioso para los cuidadores que no quieren perder el sentido de su propio papel como cuidador. Es apropiado establecer límites y expectativas tanto con el enfermo, como con la familia y amigos. El ejercicio físico, las actividades creativas, los acontecimientos familiares y sociales, son estrategias afectivas para contrarrestar el estrés del cuidador.

·         El conocimiento es poder. Consiga toda la información que pueda sobre la ELA y el papel del cuidador. Cuanto más sepa mejor preparado estará para proporcionar ayuda y apoyo.

·         En el papel de cuidadores, algunas personas experimentan la pérdida de los roles y relaciones que tenían antes de la enfermedad del familiar. Es fácil verse más como cuidador que coma esposo – esposa – padre – hijo. Es preciso identificar formas para mantener vivas y despiertas las relaciones y los roles personales y familiares. La familia y los amigos pueden ayudar.

·         Los cuidadores que comparten recursos y experiencias personales informan de menos estrés y menos problemas. Las asociaciones de pacientes y familiares de enfermos proporcionan numerosos servicios importantes para los cuidadores y los pacientes. Los sistemas de apoyo para hablar con otros cuidadores que entienden de primera mano lo que se está experimentando y la solución compartida de problemas comunes facilitan las cosas. Las asociaciones tienen más poder para participar en los programas de apoyo y asistencia social, de apoyo económico para equipamiento, etc.

La página web oficial de ADELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

http://www.advernet.es/adela/index.htm

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